Historia

PRZESZŁOŚĆ - TERAŹNIEJSZOŚĆ

Na początku był „szok” - nikt nas nie przygotował na to, że urodzi się nam chore dziecko,
Potem był „strach” - jak my sobie poradzimy z tym problemem, czy damy radę, czy nasze dziecko przeżyje,
potem był „bunt” - dlaczego dotyczy to nas i dlaczego spotkało to nasze dziecko,
potem była „nadzieja” - musi się udać i wbrew diagnozom lekarskim Amelka musi przeżyć,
A potem była już tylko „miłość”.

Mimo tak wielu problemów, Amelka jest cudowną, pogodną i niesamowicie kontaktową dziewczynką. Z wielką ufnością i uśmiechem na buzi poznaje otaczający ją świat.
Przez pierwsze półtora roku swojego życia dużo cierpiała. W tym czasie najczęściej przebywała w szpitalu z krótkimi przerwami spędzonymi w domu. Na każdy powrót do domu reagowała ogromną radością, powrót do szpitala wywoływał coraz większy stres i strach przed obcymi ludźmi.
Niestety ten strach pozostał do dziś.
Amelka dobrze czuje się tylko wśród najbliższych. Zaakceptowanie nowej osoby wymaga dużo czasu. Nie chodzi tu tylko o jej strach, ale o reakcję organizmu. Stres w jakim w danej chwili znajduje się, powoduje zaprzestanie pracy jelit co najczęściej kończy się kilkugodzinnym atakiem zesztywnień, problemów z oddychaniem, wymiotami i odwodnieniem. W porównaniu do zdrowych rówieśników, Amelka nie potrafi wielu rzeczy: nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi dłużej utrzymywać zabawek w rączce.
Oczywiście Amelka robi postępy na swoją miarę: przewraca się na boki, trzymana w pozycji półleżącej podnosi głowę i prosto ją utrzymuje, wykonuje coraz więcej poleceń, chętnie uczestniczy w zabawie, na każdy nowy impuls reaguje wielkim zainteresowaniem, bawi się wiszącymi nad nią zabawkami.
Ze względu na wadę „złącza”, czyli połączenia kręgosłupa z czaszką, życie Amelki jest stale zagrożone. Już kilka razy nasza córeczka prawie odeszła, ale na szczęście udawało się zawrócić ją z tej ostatniej drogi.
Amelka cały czas wymaga rehabilitacji, ale najczęściej coś stoi na przeszkodzie aby tego dokonywać.
Wcześniej było to niemożliwe z powodu wadliwego złącza, teraz często jej stan fizyczny nie pozwala na dokonanie zabiegu. Dużą przeszkodą są też wzdęcia (Amelka nie załatwia się sama), ataki i osłabienie.
Niuńka karmiona jest łyżeczką, ma dobry apetyt i jest prawidłowo odżywiana a pomimo tego od pewnego czasu nie rośnie i nie przybiera na wadze. Nasza dziewczynka niedługo skończy dwa latka a waży 6400 gram i mierzy 74 centymetry.
Boimy się, że może to być jedna z cech nieustalonego zespołu wad genetycznych.
Jesteśmy już zmęczeni pojawianiem się ciągle nowych problemów zdrowotnych naszej ukochanej córeczki i dlatego bardzo podnosi nas na duchu każda pozytywna uwaga ze strony profesjonalistów.
Ostatnio pani psycholog i rehabilitanci, którzy obserwują nasze maleństwo co kilka dni, poinformowali nas o wyraźnych postępach w zachowaniu naszej córeczki.
Nieraz, gdy nie mamy już sił, gdy wydaje się nam, że więcej na swoich barkach już nie udźwigniemy, to wystarczy jeden uśmiech naszego dziecka, dziecka które już tyle w swoim życiu wycierpiało, że przechodzi całe zmęczenie, że nabieramy nowych sił, sił do walki o lepsze jutro dla naszej malutkiej.
Przed Amelką jest z pewnością jeszcze wiele bólu oraz cierpienia i nie wiemy co ją czeka, ale z nadzieją patrzymy w przyszłość i wierzymy, że kiedyś wszystko będzie dobrze.

2005 r.
Grudzień stał się dla nas bardzo znaczącym i zarazem cudownym miesiącem: Amelka zaczęła pięknie przybierać na wadze. W przeciągu trzech tygodni zwiększyła wagę o około 700 gram.
Ogromnym sukcesem Amelki jest przekręcanie się z plecków na brzuszek i odwrotnie z brzuszka na plecki. Sprawia jej to ogromną radość. Bardzo długo pracowaliśmy nad tym aby Amelka zaufała ludziom, przestała ich się bać, i w końcu udało się! Obecnie wszelkie odwiedziny przyjaciół, znajomych są już czystą przyjemnością.

2006 r.
Rok 2006 zaczął się dla nas cudownie, skończyły się ataki Amelki (prawdopodobnie związane były z uciskiem na rdzeń kręgowy). W marcu i kwietniu niunia przeszła dwie ciężkie operacje głowy. Był to bardzo trudny okres w naszym życiu, patrzyliśmy na ból i cierpienie naszej ukochanej córeczki. Po kilku miesiącach okazało się, że operacje nie przyniosły pożądanego efektu, kształt głowy wrócił do stanu wyjściowego. Teraz modlimy się o to, żeby mózg mimo wszystko miał miejsce na rozwój. Pomimo ciężkiej wady kręgosłupa szyjnego Amelka coraz pewniej utrzymuje i kontroluje głowę.

2007 r.
Rok 2007 to rok wytężonej i ciężkiej pracy Amelki, terapeutów i naszej-rodziców. Rozpoczęła się bardzo intensywna rehabilitacja Amelki, która przynosi niesamowite efekty. Nasza córeczka jest bardzo ruchliwą i żywotną dziewczynką. Bez problemu przekręca się z pleców na brzuch i odwrotnie, już bardzo pewnie trzyma głowę. Wszystkie posiłki zjada w pozycji siedzącej (którą uwielbia) w krzesełku do karmienia. Rozpoczęliśmy z niunią naukę gryzienia i samodzielnego jedzenia. Pod koniec tego roku Amelka zaczęła być pionizowana w pionizatorze i bardzo ładnie w tym sprzęcie daje sobie radę. Mimo, że nasza córeczka jest coraz silniejsza i robi duże postępy to ostatnia tomografia pokazała, że stan kręgosłupa pogorszył się (znowu istnieje zagrożenie ucisku na rdzeń kręgowy). Amelka mimo dużego apetytu bardzo słabo przybiera na wadze. Na początku 2007 roku Amelka ważyła 7800 gramów a pod koniec waży 8 kg przy wzroście 90 cm.

2008 r.
2008 rok był dla Amelki i dla nas czasem w miarę spokojnym. Dopiero końcówka tego roku dała nam niepokojące wiadomości. W listopadzie rezonans magnetyczny pokazał, iż są kolejne zmiany w kręgosłupie szyjnym, związane z uciskiem na rdzeń kręgowy w okolicach pnia mózgu.

2009 r.
Niestety ten rok zaczął się dla nas bardzo ciężko. U Amelki pojawiają się objawy związane z uciskiem na rdzeń kręgowy: problemy z poruszaniem się, kłopoty oddechowe, przez chwilę trwał również bezwład nóg. Do tego wszystkiego w zastraszającym tempie pogłębia się skolioza. Niestety na tę chwilę współczesna medycyna nie jest w stanie nam pomóc. Amelka obecnie ma wykonywany przez specjalistów z Poznania zupełnie nowatorski gorset na całą długość kręgosłupa. Niunia prawie w ogóle nie przybiera na wadze, obecna waga to 8500, przy wzroście 94 cm. Kolejna niepokojąca kwestia to pogłębiająca się nadwrażliwość sensoryczna: dotykowa i słuchowa.

2010 r.
Rok 2010 również zaczął się dla nas bardzo ciężko. Choroba Amelki postępuje w zatrważającym tempie. Skolioza jest już tak ogromna, że nasza Córeczka ma coraz większe problemy oddechowe, nocne bezdechy są już codziennością. Często występują zasinienia, całe ciało pokryte jest mocno widocznymi żyłami, tętno jest bardzo wysokie, temperatura ciała od wielu miesięcy oscyluje wokół 38 stopni. Bardzo dużemu pogorszeniu uległy problemy jelitowe, do tego stopnia, iż Amelka prawdopodobnie przejdzie operację wyłonienia sztucznego odbytu. Pod koniec tego roku ujawniła się u naszej Niunii kolejna choroba, a mianowicie padaczka. Od maja nasza kochana Córeczka jest pod opieką domowego Warszawskiego Hospicjum dla dzieci. Zaopatrzono nas w odpowiedni sprzęt, np. koncentrator tlenu, ssak. Przyjeżdżają do nas cudowni i oddani ludzie: pielęgniarki, lekarze, psycholog i inni pracownicy Hospicjum. A my właśnie dzięki NIM poczuliśmy się tak bardzo bezpiecznie.

2011 r.
19.01.2011r. w CZD Amelka przeszła operację wyłonienia kolostomii, czyli sztucznego odbytu.